divendres, 21 de setembre de 2012

L'ALZHEIMER

La malaltia d’Alzheimer és un desordre progressiu, degeneratiu i irreversible de les cèl·lules cerebrals que causa un deteriorament intel·lectual de memòria, pensament i conducta.

El seu nom prové del neuròleg alemany A. Alzheimer que va ser el primer de descriure els símptomes de la malaltia en veure’ls i estudiar una dona que patia una important pèrdua de memòria.

La malaltia d’Alzheimer, a banda de disminuir les funcions intel·lectuals de la persona, interfereix en la capacitat d’aprenentatge de manera que no deixa  aprendre coses noves, fins que  a la llarga, ja no es pot valdre per si mateixa.

Des de fa uns anys, el 21 de setembre és el Dia Internacional de la malaltia d’Alzheimer. Aquest any 2011 està dedicat a  la investigació d’aquesta malaltia, que ja és la principal causa de demència en el nostre país.

En aquesta pàgina i durant aquest any, trobareu noticies, escrits i enllaços a llocs interessants que parlin de la malaltia d’Alzheimer.


C L I C A  A Q U I . Mira-ho. Et sorprendrà.


Afal Contigo. Asociación para familias de enfermos de Alzheimer 


************************************************************************* 
Aprofitant que s’apropa Sant Jordi i aquest any està l’any dedicat a la Malaltia d’Alzheimer hem demanat permís per penjar aquestes històries . La primera explica el dia a dia des de el punt de vista de la persona que pateix  la malaltia i l’altre des de el punt de vista del familiar que conviu amb la persona i la malaltia.

Va dedicat a uns i altres; els que ja no son conscients de la seva persona i tots aquells que es desviuen per cuidar-los.  

Moltes gràcies a Miguel per deixar-nos utilitzar el seu escrit.




¿QUIEN SOY?
Entre paso y paso pierdo el paso paseando, pierdo el sentido sintiendo y la memoria en busca de recuerdos, se me antoja todo tardío, vulnerable y sombrío. No me acuerdo de quien soy, ni de lo que fui ó de lo que he sido, mi memoria asocia madre con hija pero la realidad me dice en los momentos de lucidez, que es hija no madre quien esta conmigo.

He perdido los papeles, los registros, los recuerdos.  Se que estoy vivo pero no se donde vivo, me pierdo en mi propia casa, busco situarme y pierdo el norte en cada giro, cuando recobro ese puntito de lucidez pienso ¿que han hecho conmigo?, ¿que es este letrero que llevo?; aquí dice si me pierdo que me llamo Domingo, móvil y dirección, ¿acaso estoy tonto?. Que yo se hablar, razonar me cuesta mucho pero por favor no me dejéis de hablar.

Recordarme el presente que el pasado me lo se, que no me acuerdo en estos momentos de lo que comí ayer, ni de quien es esa mujer bajita, morena de tez, con esa sonrisa abierta y siempre su cara alegre. No se quien es, pero me gusta verla como me cuida, me peina, me da de comer. No se su nombre, ni el de la niña chica que corre por el jardín, ni el de dos señores muy serios, ni el de señoras serias también, ni el del perro que corretea enredándose en mis pies.
 
Dicen que estoy enfermo pero yo me encuentro bien. Mi señora me dice cuando la puedo entender que perdí un poco la memoria, cosas de la vejez, pero que ya volverá, que este tranquilo que ella me va ayudar, que conoce el caminito para que me sienta bien.  Me toma de la mano y me lleva a pasear, y yo voy tan contento de su manita cogido que se la aprieto muy fuerte por si me llego a perder. Cuando me suelta la mano me encuentro solo, desvalido, el miedo se apodera de mi y lloro sin sentido, extraño entre tanta gente, ¡¡¡ socorro que me he perdido ¡!!.
 
Pienso cuando pienso que no se vaya nunca de mi lado, que sus manos sigan acariciándome, que me siga cobijando entre arrullos, que me recuerde a cada instante quien soy, que hemos sido, que no la vea nunca sufrir, que raras veces se quien es, la mujer que siempre me ha querido, quien se desvive por mi a pesar de este castigo, porque si alguna vez me curo y recobro el sentido, quisiera pagarla todo lo que por mi culpa ha sufrido, decirla cuanto la quiero, y que gracias a ella vivo.

Miguel. febrero 2011


*******************************************************************************

EN UN RACÓ DEL TEU PENSAMENT

Feia poc més d’una hora que se n’havia anat a dormir quan va entrar esverada a la meva cambra. Em va despertar i sense deixar de sacsejar-me repetia una i altre vegada: “El teu pare encara no ha tornat a casa”

- Què dius, mare?
- El teu pare no és a casa...
- Mare, que somies? Com vols que sigui aquí el pare? És mort fa anys.
- Li ha passat alguna cosa, no torna mai tan tard.
- Mare! Que no m’escoltes? El pare fa anys que és mort
- Hem d’avisar la policia -deia ella cada vegada més neguitosa i sense escoltar-me.
- Mare, mare... Tranquil·litza't. Has tingut un malson.
- ÉS QUE NO TENS SANG A LES VENES? -em va contestar aixecant la veu- ET DIC QUE EL TEU PARE NO ÉS A CASA!

Després dels crits varen arribar els plors. Asseguda a la vora del llit somicava igual que un infant perdut, tot refregant-se les mans i sense vessar una llàgrima, mirant-me com si no em veiés. 

El metge va arribar una estona després, li va administrar un sedant i ella es va adormir tranquil·lament.

- Ara no és el moment -em va dir abans de marxar-, però quan puguis hauries de passar per la consulta. Hem de parlar.

Li vaig fer que sí amb el cap. No tenia esma per contestar, perduda com estava amb els meus pensaments. Em sentia abatuda i sense forces. De cop i volta tot el meu món, la meva vida, les il·lusions i plans de futur s’havien enfonsat al meu voltant com un castell de sorra sense que jo pogués fer res per canviar-ho. 

No calia que el metge m’expliqués gaires coses. De cop i volta, sense temps per fer-me’n càrrec, havia pres consciència de quin era el problema que em venia al damunt. És curiós com reaccionem a vegades les persones... En aquells moments crec que l’únic que em preocupava era com afrontaria jo aquell canvi en la meva vida i ni per un instant vaig pensar com li afectaria a la meva mare. Ara penso que potser era un no voler veure, una cuirassa, una defensa davant l’inevitable i injust deteriorament que ella aniria patint al llarg dels anys i que jo hi hauria de compartir forçosament. L’hauria de veure conscient a voltes de tots els canvis del seu organisme i del seu pensament, conformada altres i enfadada moltes més, fins a perdre totalment la consciència de la realitat i de ella mateixa. 

Aquella nit, l’endemà al mati i durant tota la tarda em vaig veure contemplant-la en silenci, intentant esbrinar què era el que rumiava el seu cervell. Ella de tant en tant em mirava i somreia. Era un somriure trist que acompanyava una mirada absent, perduda i buida d'enteniment. Jo m’adonava que en el fons ella pressentia que alguna cosa no anava del tot bé, però el pitjor de tot és que no semblava tenir cap mena de desig d’esbrinar-ho tampoc. 

Durant les setmanes següents va anar millorant fins el punt que vaig arribar a il·lusionar-me pensant que potser ens havien esverat massa aviat i tot havia estat fruit del constipat que havia patit. El metge, però, no va deixar d’insistir que era del tot necessari que un neuròleg en fes un estudi més profund, estudi que no va fer res més que confirmar el que jo encara em negava a creure. Havia començat un procés lleu de deteriorament cognitiu però que irremeiablement la portaria a estadis més severs i per primera vegada algú li va donar aquell nom que jo m’havia obligat a no pronunciar en un intent infantil de fer-lo fonedís: malaltia d’Alzheimer. 

Els canvis varen anar arribant a poc a poc, a vegades imperceptibles, però que inexorablement l’abocaven al camí de l’oblit.

Durant molt de temps, malgrat algun petit ensurt sense conseqüències, ella va seguir essent capaç de comandar la seva pròpia vida. Després, durant un temps més, va ser capaç de mantenir converses certament coherents, però que un observador avesat ja podia endevinar que eren respostes automàtiques, respostes adients a moltes situacions però buides de contingut. I amb el temps va deixar d’anomenar les persones per el seu nom, va començar a no saber tornar a casa ni que fos des de la cantonada d’aquell carrer on havia viscut tota la vida i no només es perdia pels carrers sinó que ja es perdia fins i tot a dins de casa.

Algunes vegades gaudia d’instants de lucidesa i eren tantes les preguntes mudes que formulaven aquells ulls, era tanta la desesperació que deixava entreveure la seva mirada que a la fi una desitjava que tornés a submergir-se en aquell món petit i cada vegada més gris, malgrat que fos un lloc on jo no la podria anar a buscar mai.

I així un dia, sense que hi hagués hagut cap motiu comprensible, ja no era capaç de triar el vestit i necessitava d’algú al seu costat que la guiés. També els coberts, el got o els plat s’havien convertit d’un dia per l’altre en estris inútils entre els seus dits. 

Les seves coses més estimades varen ser les que durant més temps teixiren el fil invisible que la mantenia encara entre nosaltres. Però això també es va anar perdent en algun racó d’aquell cervell cada dia més enterbolit, i de sobte ja no tenien cap valor i jeien en un racó sense que ella els dirigís la més breu mirada. I dia rere dia, malgrat els esforços conjunts i cada vegada més inútils per ajudar-la a mantenir la seva autonomia, ella va anar endinsant-se en un món propi, un món on només hi havia lloc per a ella. Per a ella i aquell acompanyant covard que li minava el cervell, li prenia els records, li esborrava el pensament i la portava cada vegada més lluny de nosaltres fins a convertir-nos en uns estranys i convertir-la en una estranya per a ella mateixa.

El dia es va confondre amb la nit, les persones i les coses eren amics i enemics alhora; els plors, els crits o el riure ja no tenien cap sentit; les corredisses per la casa a tothora s’ajuntaven a la seva desesperació per fugir; les finestres barrades, les portes tancades amb pany i forrellat, presonera dins la seva pròpia llar i el seu cos.

L’alegria va marxar de la casa, però també de les nostres vides. El cansament, la feina diària, les sortides al carrer aprofitant les curtes estones de son de què gaudia, el patiment continu pel que passaria després, perquè sempre hi havia un després i sempre pitjor. Les nits sense dormir intentant calmar aquell cos que lluitava no se sap ben bé amb què o amb qui, les excuses a tantes absències meves a la feina, la pèrdua d’autonomia seva i meva, la pèrdua de llibertat, d’amics, de temps per a tu mateix... i de paciència. 

I un dia t’adones que cada dia es més fàcil plorar per res, que les forces t’abandonen, que la lluita ha deixat pas a la indiferència, que ja no tens res més per oferir. Que la pena i la tendresa han deixat pas al mal humor, a la desesperança; que ja no ets capaç de sentir res per tu ni per ningú, que ja no et queda voluntat ni saps en quin moment la vares perdre; que ja no pots més, que el carro s’ha fet massa pesat i necessites al teu costat algú que t’ajudi a empènyer-lo. 

Que si la teva consciencia et deixés, agafaries la porta per no tornar mai més. 

No, no va ser una decisió fàcil. I no només pel què diran, que també. Després de deixar de banda el sentiments de culpabilitat, després de sospesar què és el que pots oferir, el que hauries d’oferir i el que realment ofereixes, arribes a la conclusió que per molt que un vulgui no sempre s’arriba a tot arreu. Som persones, no màquines absents de sentiments. I els sentiments moltes vegades ofeguen. Fan molt més dues hores de companyia envoltada de tendresa que tot un dia de cara aspra.

La mare és en una residència. D’això ja en fa tres anys, i cada dia és menys la meva mare i menys persona. Ja no sap qui sóc, no reconeix la meva veu ni recorda la meva cara. Ara gaudeixo de cada minut que comparteixo amb ella, i ja no em molesta donar-li el menjar ni ajudar-la a caminar ni contestar per centèsima vegada que encara no és l’hora d’anar a dormir. He recuperat la paciència, la tendresa i li torno cada bocí d’amor que ella em va donar des de l’instant que vaig néixer. Els minuts que passem juntes son molt més valuosos i ens omplen molt més que totes les hores que podíem passar plegades uns anys enrere. Ara, qui ho diria!, desitjo que arribi el moment d’anar a veure-la cada dia, malgrat que sé que no sap qui sóc ni recordarà que mai hagi estat allà.

Però a voltes... a voltes la veig observar-me fixament i m’agafa la cara. Aleshores m’acarona amb tota la cura amb què son capaços de fer-ho els seus dits maldestres i a través d’aquells ulls tan meus i tan estimats puc albirar més enllà de la seva mirada una espurna de lucidesa. Malgrat que no sap o no pot expressar-ho, ella, n'estic segura, en algun racó de la seva ment amnèsica conserva algun record que li diu que jo no sóc del tot una estranya, que sóc part de la seva vida, com ella ho ha estat i ho serà per sempre de la meva.
c.s.